VideBula 2 – Episódio 6: Doença de Creutzfeldt-Jakob – Parte 2
🎵 ABERTURA – vinheta do VideBula 🎵
Pati: Oi, oi! Tá começando mais um VideBula!
Raíssa: Eu sou Raíssa Saraiva.
Pati: E eu sou Patrícia Serrão.
Raíssa: No episódio anterior, a gente começou a falar sobre a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma doença priônica rara, neurodegenerativa e de evolução muito rápida.
Pati: Esse episódio rendeu muito conteúdo e ficou grande demais para caber em um programa só. Por isso, a gente dividiu a conversa em duas partes. No primeiro episódio, a gente explicou o que são os príons, como eles provocam a doença, por que a evolução é tão rápida e como é feito o diagnóstico. Hoje, a nossa conversa continua a partir de algumas perguntas que ficaram no ar: dá para pegar DCJ? Existem tratamentos experimentais? Como funcionam os ensaios clínicos? E por que investir em pesquisa de doenças que atingem tão poucas pessoas?
Raíssa: E das semanas anteriores pra cá, algumas coisas mudaram. Entre elas, uma decisão da Anvisa relacionada justamente ao caso que trouxe a doença de Creutzfeldt-Jakob para o centro das atenções. A Anvisa autorizou a importação e o uso de um medicamento experimental para o tratamento do piloto e youtuber Lito Sousa. Lito está em casa, recebendo cuidados paliativos e acompanhado por uma equipe de saúde 24 horas por dia. Bora continuar o episódio?
🎵 Trilha de transição🎵
Pati: E tem aquela pergunta que muita gente faz quando ouve falar em uma doença diferente, nesse caso a priônica: dá para pegar? É contagiosa?
Raíssa: A resposta precisa ser cuidadosa. Por isso, a gente continua o nosso papo com Tuane Vieira, da Universidade Federal do Rio de Janeiro.
Tuane: No caso do contato físico, pessoa a pessoa, não existe risco associado a isso. Então as pessoas podem ficar tranquilas porque o toque, o beijo, o carinho, isso não tem nenhum evento que tenha sido relacionado à infecção nesse sentido. Nesse caso a gente não tá falando de um vírus, a gente tá falando de uma proteína alterada. E o que a gente sabe é que não existe então, nesse contato, embora a proteína esteja ali no nosso corpo, uma quantidade que seja suficiente para desencadear uma infecção. Por isso que não tem problema nenhum entrar em contato, o cuidado com esses pacientes.
Pati: Portanto, a gente repete: não existe motivo para afastar ou deixar de cuidar de uma pessoa com DCJ.
Raíssa: Existem situações específicas envolvendo tecidos e procedimentos médicos que seguem protocolos de segurança. Mas isso é muito diferente do contato cotidiano.
🎵 Trilha de transição🎵
Raíssa: Uma das perguntas que mais aparecem quando uma doença não tem tratamento é: e os medicamentos experimentais?
Tuane: Uma coisa importante que a gente precisa diferenciar, é que uma coisa é um tratamento, onde o objetivo do uso daquele medicamento naquele paciente é tratar aquele indivíduo. O que é diferente de um teste clínico onde um medicamento está em teste para ser utilizado futuramente para o tratamento de uma doença. Então, o paciente que recebe um medicamento num teste clínico, o objetivo ali não é tratar aquele indivíduo, é responder uma pergunta.
Pati: Ou seja, o paciente que participa de um ensaio clínico está participando também de uma pesquisa. E essa pesquisa passa por várias etapas.
Raíssa: Primeiro, é preciso saber se o medicamento é seguro, qual dose pode ser utilizada, se ele chega onde tem que chegar e por quanto tempo permanece no organismo.
Pati: Depois vêm outras fases para avaliar se ele realmente produz o efeito esperado.
Raíssa: E existe ainda o chamado uso compassivo, que pode permitir que um medicamento experimental seja utilizado fora de um estudo, em situações específicas. Como no caso do Lito.
Pati: O que não significa que seja simples conseguir o medicamento.
Tuane: Mas para isso, a farmacêutica, enfim, a empresa, ou a universidade que esteja, a instituição que esteja envolvida naquele desenho, tem que aceitar, tem que prever, que isso possa ser fornecido dessa maneira, né? E aí por que muitas vezes o uso compassivo não é fornecido? Existem alguns bons motivos. Um, muitas vezes, é, lembrando que é um medicamento em teste, então você tem ali um número determinado de doses, por exemplo, prontas para serem administradas. E se parte daquilo, não vai para o ensaio clínico e vai para um outro caminho, a chance de você conseguir responder a pergunta que vai beneficiar depois um coletivo fica prejudicada. Outra coisa, nesse sentido, a gente tá falando de uma doença rara, então, como menos pacientes dentro do ensaio, você também não consegue então responder essa pergunta.
Raíssa: E é justamente o uso compassivo que explica o que está acontecendo no caso do Lito Sousa. Pelas redes sociais, a esposa dele, Mila, contou em detalhes como foi o processo. Vale destacar: a família conseguiu a liberação sem regalias e sem uso de dinheiro público.
Mila: Conseguimos, por meios próprios, o contato de uma outra farmacêutica. E porque o caso do Lito é muito interessante, eles liberaram o uso compassivo e aí eu fui atrás de todo o processo. Que é: liberação no FDA, liberação no Ministério da Saúde, liberação na Anvisa. Tudo dentro da lei. Um processo regular, um processo completamente existente de acesso pra todo mundo. Tem um monte de documento lá. O que foi feito foi que a Anvisa autorizou o uso porque foi provado por A mais B que fazia sentido.
Raíssa: Segundo a Mila, mostrar esse caminho é importante para que outras famílias em situações parecidas também consigam requerer o mesmo tipo de acesso.
Mila: Existe uma regra e um processo para isso, para que outras pessoas tenham informação e possam também requerer. Porque isso não é uma regalia nossa. É o direito de qualquer pessoa que está na mesma situação que a gente. Só que a dificuldade é que essas informações não são claras. Eu tive que correr muito atrás para conseguir isso. Foram dias e dias e dias e dias sem dormir. Correndo atrás disso, pensando nisso 24 horas por dia.
Pati: Os ensaios clínicos também têm critérios definidos antes de começar.
Tuane: Essa organização, ela é toda passada para as agências, que vão permitir que o teste aconteça ou não. E isso não pode ser mudado. Então, o que foi definido lá no início de como a coisa vai acontecer, não pode ser mudado. As regras, por exemplo, para inclusão de um paciente, não pode ser alterada. Por que isso não pode ser alterado? Porque, como a gente ainda não sabe as respostas para essas várias perguntas, a pergunta que a gente quer fazer para responder no teste clínico, ela tem que ser muito bem pensada. Então, quando ele já é bem elaborado, ele vai incluir um grupo, que vai ser um grupo de pessoas que vão ser observadas e não vão receber o medicamento, ou um grupo que vai receber um placebo, ou seja, aquele, suposto medicamento que o paciente não sabe se ele tá recebendo ou não, né? Nesse caso, inclusive, existe a possibilidade de nem o paciente, nem a equipe que está trabalhando no teste clínico, saber quais são os pacientes que estão recebendo o placebo e quais são os pacientes que estão recebendo o medicamento.
🎵 Trilha de transição🎵
Raíssa: Por experiência própria, a gente sabe que para quem recebe um diagnóstico tão grave e tão rápido, esperar a ciência avançar pode ser angustiante.
Pati: E é perfeitamente compreensível que uma família queira tentar todas as possibilidades. Mas apesar de ser muito difícil, é preciso ter a mente aberta para outras opiniões.
Tuane: Então, acho que tem que tentar mesmo. Mas a gente precisa ter a calma de também entender o lado ali do pesquisador, né, enfim, de quem tá envolvido com isso, de que todo esse trabalho não é para um indivíduo, é para um coletivo. Então isso vai depender do que é possível, do que não é possível, mas com certeza, o esforço ele tem que ser feito.
Pati: E aí chegamos a uma questão que está no coração do VideBula: por que pesquisar doenças que atingem tão poucas pessoas?
Raíssa: Porque poucas pessoas não significam pessoas menos importantes.
Pati: E talvez essa seja uma das poucas consequências positivas de toda a visibilidade que o caso do Lito trouxe para a doença.
Tuane: As coisas acontecem por algum propósito e que esse seja um deles, que é essa divulgação. Para que as pessoas possam conhecer, então, tanto que a doença se torne mais visível, assim como os pacientes que têm essa doença se tornem mais visíveis. Porque justamente quanto mais raro, menos pesquisa e quanto menos atenção, tanto da comunidade médica, quanto do poder público em relação a isso, é como se essas pessoas não existissem e essas pessoas existem.
Pati: A professora Tuane também chama atenção para um problema que vai além da pesquisa: a falta de dados.
Tuane: Então, por ser uma doença que é potencialmente infecciosa, existe uma vigilância que deve ser feita em cima dessas doenças, de notificação que é compulsória. O neurologista é obrigado a notificar que aquele paciente apresentou a suspeita, quais foram as avaliações, as conclusões em relação às avaliações e qual foi o desfecho daquele paciente. Justamente por conta disso, né? E se a gente olha para o Brasil, a gente tem uma notificação muito pequena.
Raíssa: E sem saber quantas pessoas existem, onde elas estão e como a doença está sendo diagnosticada, fica muito mais difícil planejar políticas públicas.
Pati: A falta de registro também pode dar a falsa impressão de que aquela doença praticamente não existe em determinadas regiões.
Raíssa: Quando, na verdade, pode existir falta de diagnóstico, de estrutura ou de conhecimento para reconhecer esses casos.
🎵 Trilha de transição🎵
Pati: Apesar de tudo isso, existe sim pesquisa brasileira sendo feita.
Raíssa: A própria Tuane pesquisa doenças priônicas há cerca de 20 anos, quando começou o doutorado.
Pati: Parte do trabalho e da pesquisa da Tuane conta com recursos públicos. Um exemplo prático do por que investimento público em ciência é tão importante.
Raíssa: Principalmente em doenças raras, que muitas vezes não representam um mercado grande o suficiente para despertar o interesse comercial da indústria.
Pati: Sem pesquisa, não existe tratamento novo. E sem diagnóstico, mesmo um tratamento que eventualmente seja descoberto pode não chegar a quem precisa.
🎵 Trilha de transição🎵
Pati: E, para a Tuane, a visibilidade também pode ajudar a acelerar mudanças no diagnóstico.
Tuane: Para as doenças priônicas, por exemplo, é importante que as pessoas se atualizem, a comunidade médica se atualize, e que o Ministério da Saúde se atualize. Se a gente olha para os guidelines do diagnóstico, por exemplo, para essas doenças, isso ainda é algo baseado em critérios muito antigos; isso ainda não foi renovado, dos critérios e dos ensaios que a gente tem mais modernos. Então, é importante que tenha esse interesse nessas atualizações e mudanças de fluxo para que o maior número de pacientes seja atendido através do SUS, para um diagnóstico correto e consequentemente um tratamento correto desses pacientes.
Raíssa: Mesmo quando ainda não existe cura, ter um diagnóstico correto importa.
Pati: Porque diagnóstico também significa informação, orientação, cuidado e planejamento.
🎵 Trilha de transição🎵
Raíssa: Quando uma doença é tão rara, a família pode ter a sensação de estar completamente sozinha.
Pati: Por isso, além da pesquisa e do atendimento médico, as associações de pacientes têm um papel importante.
Raíssa: Existe, inclusive, uma associação específica para pessoas e famílias afetadas pela doença de Creutzfeldt-Jakob: a DCJ Brasil.
Tuane: É muito relevante que os familiares acometidos por essas doenças se envolvam de alguma forma com as associações, até porque as associações são o ponto de conversa com os pesquisadores. Então, qualquer oportunidade, por exemplo, de ensaio clínico que tenha no país, no Brasil, vai ser divulgado via associações, então, ali vai ser um canal para, por exemplo, chegar até os pacientes.
Raíssa: E aí a gente volta no caso do Lito, porque o que a Mila disse reforça exatamente isso: a informação precisa circular. O casal saiu do Einstein Hospital Israelita, em São Paulo, e hoje recebe os cuidados em casa. Mas, antes disso, eles abriram caminho. E deixaram esse caminho visível para quem vier depois.
🎵 Encerramento🎵
🎵 Trilha de fundo 🎵
Pati: A história que trouxe a DCJ para o centro das atenções pode ser a de uma pessoa conhecida.
Raíssa: Mas a doença não pertence a uma única história.
Pati: Ela faz parte da vida de famílias que, muitas vezes, enfrentam o diagnóstico quase sem informação, sem tratamento e sem conhecer outra pessoa que esteja passando pela mesma situação.
Raíssa: E talvez esse seja o principal motivo para falar sobre doenças raras: não para transformar a doença em espetáculo, mas para transformar visibilidade em conhecimento.
Pati: Em pesquisa.
Raíssa: Em diagnóstico.
Pati: Em políticas públicas.
Raíssa: E, principalmente, em reconhecimento de que essas pessoas, nós, existimos.
Pati: E que ninguém deveria enfrentar uma doença rara sozinho. E fica aqui o nosso agradecimento a todos os raros, amigos, familiares, pesquisadores e associações que fazem com que a gente não passe por isso sozinho. O episódio de hoje só saiu por causa de vocês e para vocês.
Raíssa: Esse foi o VideBula de hoje. Uma produção original da Radioagência Nacional.
Pati: Edição de Bia Arcoverde. Áudio e sonoplastia por Toni Godoy.
Raíssa: Em Brasília, áudio de Jaime Batista. Episódios anteriores disponíveis nas plataformas de áudio, no site da Radioagência Nacional e com interpretação em Libras no Youtube.
Pati: Para mais informações, VideBula!
Raíssa: Até o próximo episódio!
🎵Vinheta de encerramento🎵
Fonte: Agência Brasil